Category Archives: Mitt liv med EDS

Psykisk helse i sosiale medier

BT har for tiden en debattserie som setter fokus på åpenhet om sykdom og død i sosiale medier. I dagens innlegg kan vi lese et lite innlegg skrevet av Magne Helander, pappa’en til Ylva, som skrev om sin datters sykdom og død. (Hva jeg mener om dette er en helt annen debatt som jeg har tenkt å skrive om senere.) Helander skriver at han brukte sosiale medier for å bearbeide sin egen sorg, han flyttet grenser for sin egen åpenhet omkring de vanskelige følelsene sine.

Han er ikke den eneste som har brukt blogging, Facebook og Twitter i forbindelse med vanskelige følelser og sykdom. Tvert i mot, det blir bare fler og fler “kreftblogger”, “angstblogger”, “ME-blogger” osv… osv… og det kan synes som om grensene for hva vi deler stadig flyttes. Mye av det som før var i den private sfæren er nå flyttet til det offentlige rom. På mange områder er dette bra, jeg liker åpenhet!

Dessverre er jeg ikke sikker på om denne delingen av følelser, med påfølgende empati og “støtteerklæringer”, på sosiale medier alltid er av det gode for å dempe psykiske plager. Jeg er redd at offentlig åpenheten etterhvert har ført til en “offentlig empati”, mens vår personlige og naturlige empati er blitt svekket og at vi nesten er blitt fremmedgjort mer enn vi er blitt fortrolig med de vonde følelsene.

Som jeg tidligere har skrevet tror jeg at sosiale medier har gjort det veldig enkelt for oss å vise medfølelse og empati, på avstand, og uforpliktende. For mange vil dette varme, men er det litt som å “pisse i buksen for å holde seg varm”? For hvor lenge varmer denne “ukjenteempatien”? Selv gleder det meg mye mer når folk jeg kjenner og folk som bryr seg om meg tar kontakt og viser støtte og empati og komme med konstruktive tilbakemeldinger, enn likes og “godt skrevet” fra helt ukjente. Jeg skal ikke si at 500 “likes” ikke gir meg et “kick” der og da, men de ukjente vil aldri invitere meg på kaffe, handle for meg, besøke meg – de vil aldri være der når jeg virkelig trenger det. Kanskje sosiale medier skaper et slags falskt nettverk?

På samme måte er jeg redd at sosiale medier har gjort det for enkelt for oss å dele og snakke om vanskelige følelser. Vi lurer på en måte oss selv. Fordi vi har delt og offentliggjort, tror vi at vi er blitt mer åpne. Likevel vil mange fortsatt ha de samme problemene med å snakke om følelsene face to face. I stedet for å finne noen å snakke med, noen vi kjenner, som vi stoler på og som bryr seg setter vi oss ved PC’en og skriver til hele verden. I håp om at det er lesere der ute,  i håp om at noen vil trykke “like” og i den visshet om at man ikke blir avvist. Det verste som kan skje er at man ikke får noe feedback!

Jeg har skrevet mye om empati nå. Dette fordi jeg tror mye av åpenheten blir presset frem av vårt ønske om empati og feedback. Jeg tror ikke dette er bevisst, langt i fra. Det er kanskje litt kynisk å påpeke det, men jeg tror likevel det er en sannehet, selv om vi (meg selv inkludert) ikke liker å høre den. Man bruker sosiale medier for å få likes, feedback, empati, en reaksjon…  hvis ikke kunne man  bare ha skrevet en dagbok i en lukket blogg, lukket for offentligheten.

Til slutt vil jeg påpeke at jeg overhodet ikke er i mot at folk (meg selv også, kanskje…) bruker sosiale medier som terapi, “samtalepartner” og/eller for å få feedback, men jeg tror heller ikke at det bare er positivt og jeg er ikke sikker på om det har noen effekt for å få ned antall personer med psykiske lidelser.

 

Psykisk helsevern for “mannen i gata”

Kjære navnesøster (svar til blogginnlegget: “Livet er noe som skjer med oss alle“).

Jeg lovet deg et svar. Grunnen til at jeg ikke har svart før nå er fordi det har vært vanskelig å svare på noe jeg selv kunne ha skrevet, annet enn at jeg er veldig enig med deg.

Inntil jeg begynte å tenke på min egen opplevelse av psykisk helsevern og hvordan det oppfattes  for “den vanlige mannen i gata”. I ditt innlegg skrev du:  “Det finnes hjelp til alt der ute. Du kan få det godt i hjertet ditt raskt om du ønsker det. Det står folk klar der ute for å hjelpe deg. Og ikke glem at du også er ansvarlig for å spørre om hjelp!”

Da lurer du sikkert på hvorfor jeg som er ressurssterk, oppegående og sosial har opplevd psykisk helsevern i praksis? Vel, som jeg har skrevet før, så har jeg ikke taklet det å bli syk spesielt bra. Jeg tenkte lenge at jeg nok skulle komme over det, at jeg bare måtte ta tiden til hjelp. Heldigvis har jeg kontakt med andre med samme sykdom som meg. Da jeg spurte om det var andre som hadde gått til psykolog, svarte flere at de hadde fått hjelp i begynnelsen av slutten på arbeidslivet. Det er nemlig en tøff prosess, mye verre enn jeg hadde trodd, men det skal jeg skrive om en annen gang.

I 6 måneder har jeg gått og grublet på om jeg burde snakke med fastlegen min, som jeg har tett kontakt med, om å få en henvisning til psykolog. For noen uker siden tok jeg mot til meg og snakket med ham. Jeg ba om hjelp. Han syntes det var en god idee. Ikke fordi jeg er en tikkende bombe, men for å få sortert tankene, få litt orden og så komme meg videre.

Fordi jeg har en omfattende sykdom har jeg vært hos både hjertespesialist, gynekolog, øre-nese-halslege, reumatolog, muskelspesialist, mage-tarmspesialist og sikkert enda flere som jeg ikke kommer på i farten. Å be om å få henvisning til noen av disse var en enkel sak, både praktisk og psykisk. Jeg har heller ikke noen problemer med å fortelle til andre at jeg har vært hos indremedisiner fordi de ikke finner ut av mitt skyhøye blodtrykk eller på legevakten fordi jeg har brukket en tå.

Å be om å få profesjonell hjelp for min psykiske helse har vært en mye tøffere vei å gå. Faktisk var jeg hos fastlegen mange ganger, med tanken om å snakke om en henvisning til psykolog, men det var alltid noe annet som, i mine tanker, var viktigere. Derfor tok det meg mer enn 6 måneder å endelig få snakket med fastlegen om min psyksiske helse. Det var som å komme ut av skapet, en lettelse. Nå skal det sies at jeg frekventerer fastlegen min sitt kontor relativt ofte og at jeg derfor har et godt tillitsforhold til ham, jeg kan derfor bare tenke meg hvor vanskelig dette må være for pasienter som knapt kjenner fastlegen sin.

Ingen har krav på å få vite at jeg har vært på legevakten ei heller at jeg skal til psykolog. Det er likevel et tankekors at det å gå på legevakten blir sett på som dagligdags, mens det å gå til psykolog har litt mer “wow-faktor”, i en slags negativ forstand. Man lurer litt på hva folk tror og mener, gjør man ikke? Jeg kan nesten banne på at venner og kjente kommer til å si at jeg er tøff som deler så mye med mine lesere, nettopp fordi jeg skriver om min psykiske helse. Mine betente knær har liksom ikke den samme “snerten”!

Jeg tror at mye av grunnen til “wow-faktoren” skyldes at man forbinder folk som går til psykokolog med psykisk syke menneskesker som har alvorlige psykiske lidelser. Ikke en som bare trenger en å samtale med for å klare å komme seg videre, eller som du sier, for å takle hverdagen og livet. Jeg har hverken tall eller statistikk, men jeg vil tro at sannheten er at de aller fleste som går til psyolog er som meg: De fungerer fint i dagliglivet, de har et nettverk  og er relativt normale og de er ikke til fare for hverken seg selv eller andre, de trenger bare litt hjelp for en periode.

Derfor, Cecilie, tror jeg ikke det er så enkelt som å si at det finnes folk der ute som kan hjelpe. Problemet ligger ikke i mangel på hjelpere, men at det er tabubelagt å spørre om og få den slags hjelp. Dette er mye av grunnen til at jeg har valgt å dele min historie. Jeg vet ikke om jeg kommer til å dele noe av selve prosessen, men jeg håper blogginnlegget mitt kanskje kan være med på å fjerne myten om at man nærmest må være psykotisk for å be om hjelp.

 

Identitetstyveri

IMG_4147

Etter å ha postet innlegget mitt i går kom reaksjonene ganske kjapt:

“Spot on!”

“Jeg kjenner meg så utrolig godt igjen!”

“Medisinene mine er det som holder meg oppe!”

“Takk for at du skrev dette!”

E-post, private meldinger og diskusjoner i diverse debattforum inspirerte meg til endelig å tørre og poste dette innlegget som har ligget klart i en del uker nå. Jeg NEKTER å skamme meg fordi jeg er syk!

***

Nei, hverken telefonen eller datamaskinen min er blitt hacket. Det er noe annet som de siste årene har stjelt litt av min gamle identitet. Jeg vil egentlig ikke skrive om det men fordi jeg alltid har vært en som står på barrikadene og kalt en spade for en spade og fordi det tross alt har blitt en så pass stor del av livet mitt, føler jeg at jeg ikke har noe valg. Sykdom har vært min identitetstyv….

For 3,5 år siden ble jeg plutselig veldig syk og bare tre måneder etterpå fikk jeg diagnosen Ehlers-Danlos Syndrom (EDS). Dette er en arvelig, kronisk bindevevssykdom. Den har ligget latent helt siden jeg ble født, men den slo altså ikke til for fullt før for 3,5 år siden. Med EDS’en har jeg også fått flere tilleggsdiagnoser som har redusert helsen min ganske så kraftig.

Fra å være frisk og aktiv (alt er relativt…. jeg er tross alt nord-europas lateste…), jobbe 200% og alltid på farten er livet og identiteten min blitt totalt forandret sakte men sikkert.

For meg er det å skrive at jeg er syk og går delvis på uføretrygd, som å “komme ut av skapet”. Skummelt… Det er vanskelig å identifisere seg med det og ikke minst, å godta det. Jeg har lenge unngått å fortelle til folk hva jeg egentlig driver med. Siden jeg er delvis selvstendig næringsdrivende har jeg heller ikke trengt å fortelle om “mitt sanne jeg”. Mange har også rådet meg til å ikke si noe både for å skjerme meg selv følelsesmessig (for skammen?), men også fordi det kan ødelegge for meg om jeg senere skulle ønske/klare en “normal” jobb. Problemet mitt er at jeg ikke bare er litt syk, men til tider veldig syk og jeg har innsett at, selv om jeg hater det, andre kanskje må ta litt hensyn til dette. Siden sykdommen min er kronisk er det heller ikke slik at den bare forsvinner. For meg blir det derfor feil å holde sykdommen skjult, som om jeg skammer meg (noe jeg forøvrig gjør, men også noe jeg jobber med psykisk).

Jeg har et ambvivalent forhold til dette med å “komme ut av skapet” og jeg har tidligere lovet at denne bloggen ikke skulle handle om sykdom… men… jeg må advare… bloggen kommer nok til å også omhandle sykdom i tillegg til både adopsjon, likestilling, vennskap og relasjoner. Neida, det blir ikke tåredryppende og stakkerslig, det er ikke meg, men mer refleksjoner og tanker om min “nye” identitet. Det føles rart å skrive det, for jeg er jo den samme, tror jeg. Samtidig som jeg også merker at jeg ikke lenger kan identifisere meg med jobben og mitt aktive liv lenger, men må finne andre holdepunkter. Jeg er bevisst på at jeg ikke skal *bli* sykdommen min, men det  er også vanskelig å distansere seg når man tross alt ikke kan stikke av fra kroppen sin.

Ved å skrive om tankene og refleksjonene mine håper jeg at jeg kan gi et lite innblikk i, og mitt perspektiv på, det å være kronisk syk. På samme måte som at adopterte har forskjellige syn på livet, har også syke mennesker forskjellige erfaringer, tanker, perspektiv og ståsted. Dette har jeg full respekt for og vil derfor presisere at det du leser i denne bloggen på ingen måte representerer et flertall, men at dette er MINE tanker og refleksjoner. Samtidig håper jeg at jeg kan sette ord på vanskelige og tabubelagte emner som noen kan kjenne seg igjen i. Ofte kan det å føle at man ikke er helt alene være en hjelp og trøst når man føler livet går en litt i mot!

Jeg heier på meg! (Tror jeg… 🙂 )

***

Flaut å ta mye medisiner?

IMG_4145

Facebookoppdateringen min i dag:

***

Apotekdama (legg på litt gebrokkent norsk): “Åååh, jeg husker deg for du er alltid så velkledd og pen!”

Inni hodet mitt: ” Oj, det var jo kjekt, fjær i hatten til meg!”

Apotekdama fortsetter: “Og så husker jeg at du bruker *veeeldig* mye medisiner! Hva jobber du med?”

Eeeeh? Hun mente det sikkert godt, men… jeg tror jeg går på et annet apotek neste gang…. (Og bare så det er sagt, jeg tåler ikke morfin og det er ingen røde trekanter på medisinene mine… bortsett fra migrenemedisnen…. )

***

I utgangspunktet tenker jeg å se positivt på hendelsen. At damen bare var interessert i meg fordi hun syntes jeg så ut som en grei dame. I etterkant har jeg reflektert litt mer over hvorfor jeg, der og da, syntes det var flaut.

Akkurat nå er jeg i en periode der jeg prøver å finne rette medisiner og/eller doser for å kunne få økt livskvalitet. De fleste av medisinene mine er derfor ikke livsnødvendige. Fordi jeg prøver ut kan det nok også synes som om jeg bruker mer medisiner enn jeg egentlig gjør. Jeg har en pose med ubrukte medisiner som enten ikke har virket eller som har gitt meg merkelige bivirkninger. Kanskje jeg skulle tatt posen med meg og levert tilbake til samme apotekdame?

Økt livskvalitet ja. DET er medisiner for meg. Medisinene gjør at jeg kan stå opp, kle på meg, komme meg til butikken, kanskje spise lunsj med en venninne eller bake litt (som er min største hobby), jobbe litt, lage middag og spise den selv, kle av meg og pusse tennene om kvelden. Medisinene gjør at jeg kan fungere om dagen og få noen timers søvn uten smerte om natten. Alt dette sier jeg “ja takk” til, selv om jeg vet at det antageligvis vil gjøre livet mitt noen år kortere. For meg er det viktig å kunne leve når jeg lever og så får jeg heller dø når det er over. Heldigvis har jeg en fastlege som er enig med meg i at smertelindring er alfa og omega for livskvaliteten min.

Alt dette er jeg 100% sikker på og noe jeg vil forsvare med nebb og klør. Likevel blir jeg flau over å bruke mye medisiner og jeg lurer på hvorfor…. Kan det ha noe med at det, de siste årene, har blitt veldig populært med “anti-medisinering” ? Utsagn som “spis/tren deg frisk” og “medisiner er som gift for kroppen” er noe jeg til stadighet ser og hører og får råd og tips om. Som om bare jeg trener og spiser godt nok/riktig skal alle plagene mine forsvinne.

Dessverre fungerer det ikke slik for mange kronisk syke. Å ta mye medisiner kan derfor føles både flaut og som et nederlag fordi vi føler vi ikke er flinke, sterke eller tapre nok. Vi burde trene mer, spise bedre og trosse smertene oftere i stedet for å “stappe i oss medisiner”, som (ihvertfall) jeg ofte tar i smug slik at ingen skal kommentere det.

Tro meg, jeg har prøvd å både trene og spise “rett”. Jeg har prøvd fysioterapi (som jeg får gratis), manuell terapi, kiropraktikk, akupunktur, vitaminer og kosttilskudd, men det hjelper ikke. Derfor går jeg, med halen mellom beina, til apoteket, om enn så pinlig det er at de ansatte kjenner meg på navn og synes det er greit å bli personlig,at jeg nesten ikke trenger å vise legitimasjon lenger og at de kommenterer medisinbruken min.

Jeg er pent kledd da, *det* skal jeg jammen meg ha!

(NB! Jeg har full respekt og forståelse for dem som ikke ønsker å bruke medisiner. Alle velger det en tror er best for seg!)

 

Vær raus – så skal du se hvor mange venner du får!

IMG_4072

Den siste uken har jeg vært på tur med 23 ukjente personer. Det eneste vi hadde til felles da vi dro, var at vi alle har Ehlers-Danlos Syndrom (EDS). Jeg innrømmer at jeg var meget skeptisk til å dra.  Jeg så for meg at det ble et ”freak-show”, dvs. en haug med merkelige folk. I tillegg synes jeg det er skummelt å snakke for mye med andre om sykdom. Det er fort gjort at man da plutselig får “vondter” man i utgangsunktet ikke hadde!

Før jeg dro fikk jeg en pep-talk av bestevenninnen min: ”Vær raus og åpen og legg fra deg alle fordommer, så går dette så bra så!”

Og det stemte…. Ikke at det ble et ”freak-show”, men at det å være raus og åpen gav meg selv så mye mer enn om jeg hadde tatt på skylappene og bare godtatt dem jeg umiddelbart følte meg komfortabel med.

Resultatet ble at jeg ble kjent med mange interessante mennesker som jeg normalt sett ikke hadde “menget meg med”. Selvfølgelig hadde jeg ikke samme kjemien med alle, men det var ingen jeg følte jeg hadde dårlig kjemi med slik jeg av og til ellers føler. Før har jeg alltid skyldt på at alle andre er rare og merkelige, men nå ser jeg kanskje at det har vært meg det har vært noe i veien med. Litt flaut å innrømme,  men man lærer så lenge man lever…

Det er jammen godt jeg begynner å bli voksen jeg også!

 

Kan man søke NAV om ferie fra egen kropp mon tro?

NAV bilde til blogg

Jeg lover, dette blir første og siste klageinnlegg fra meg denne høsten, tror jeg… Normalt sett liker jeg hverken å klage eller å snakke om sykdommen min, men akkurat i dag bobler det litt over inni meg og jeg trenger både omtanke, trøst og litt empati. Er det lov å si forresten? Litt sånn: Gi meg litt oppmerksomhet fordi jeg er så sutrete og grinete og verden føles fryktelig urettferdig? Jeg tror ikke det… men… jeg bryr meg ikke….

Høsten kommer hvert år og hver høst får jeg det samme sjokket (ihvertfall hver høst etter at jeg fikk diagnosen EDS og ble skikkelig syk). Etter en sommer med mindre smerter, og den gleden, motet, og positiviteten dette medfører, kommer høsten i kroppen min ofte i løpet av bare noen dager og det kan virke som om både kroppen og psyken går i sjokk. Man skulle tro at man lærte, iom. at dette skjer hver høst, men jeg klarer ikke å bli vant til å miste kontrollen uten å kunne gjøre noe som “mottrekk”. Joda, klart jeg kan tenke positivt, men det er lettere sagt enn gjort når smertene tar overhånd og underskuddet på søvn bare blir større og større. Fremtiden føles ikke så veldig rosenrød akkurat da nei!

Innimellom føler jeg meg maktesløs og har egentlig mest lyst til å legge meg ned på bakken og skrike, sparke og slå, som en 3-åring i verste trassalder. Siden jeg vet at dette overhodet ikke vil hjelpe, og dessuten ville det sett rimelig dumt ut for en som egentlig er ganske forfengelig, blir det med tanken, heldigvis….

Om jeg er bitter? Ja, av og til blir jeg det… Lurer på hvorfor jeg var en av de “heldige” som fikk utdelt tidenes dustekropp med nye diagnoser som perler på en snor. Kanskje jeg er litt dum, stikker hodet i sanden og tror at hvis jeg nekter legen å sette diagnosen, så vil den bare forsvinne…  Det hadde jo vært fint om det var slik det fungerte, ikke sant?

Å være positiv ja… det hjelper, jeg vet det. Stort sett er jeg positiv og bobler over av mer eller mindre rare ideer, men noen ganger er det godt å “ta seg en bolle” og bare synes fryktelig synd på seg selv. Det gjør jeg i dag… og kanskje i morgen… og kanskje resten av uken…

Ha en fin uke dere!

Video om Ehlers-Danlos Syndrom (EDS)

PS. Hadde det ikke vært morsomt om alle med kroniske sykdommer/smerter sendte NAV en søknad om ferie fra egen kropp?