Tag Archives: EDS

Identitetstyveri

IMG_4147

Etter å ha postet innlegget mitt i går kom reaksjonene ganske kjapt:

“Spot on!”

“Jeg kjenner meg så utrolig godt igjen!”

“Medisinene mine er det som holder meg oppe!”

“Takk for at du skrev dette!”

E-post, private meldinger og diskusjoner i diverse debattforum inspirerte meg til endelig å tørre og poste dette innlegget som har ligget klart i en del uker nå. Jeg NEKTER å skamme meg fordi jeg er syk!

***

Nei, hverken telefonen eller datamaskinen min er blitt hacket. Det er noe annet som de siste årene har stjelt litt av min gamle identitet. Jeg vil egentlig ikke skrive om det men fordi jeg alltid har vært en som står på barrikadene og kalt en spade for en spade og fordi det tross alt har blitt en så pass stor del av livet mitt, føler jeg at jeg ikke har noe valg. Sykdom har vært min identitetstyv….

For 3,5 år siden ble jeg plutselig veldig syk og bare tre måneder etterpå fikk jeg diagnosen Ehlers-Danlos Syndrom (EDS). Dette er en arvelig, kronisk bindevevssykdom. Den har ligget latent helt siden jeg ble født, men den slo altså ikke til for fullt før for 3,5 år siden. Med EDS’en har jeg også fått flere tilleggsdiagnoser som har redusert helsen min ganske så kraftig.

Fra å være frisk og aktiv (alt er relativt…. jeg er tross alt nord-europas lateste…), jobbe 200% og alltid på farten er livet og identiteten min blitt totalt forandret sakte men sikkert.

For meg er det å skrive at jeg er syk og går delvis på uføretrygd, som å “komme ut av skapet”. Skummelt… Det er vanskelig å identifisere seg med det og ikke minst, å godta det. Jeg har lenge unngått å fortelle til folk hva jeg egentlig driver med. Siden jeg er delvis selvstendig næringsdrivende har jeg heller ikke trengt å fortelle om “mitt sanne jeg”. Mange har også rådet meg til å ikke si noe både for å skjerme meg selv følelsesmessig (for skammen?), men også fordi det kan ødelegge for meg om jeg senere skulle ønske/klare en “normal” jobb. Problemet mitt er at jeg ikke bare er litt syk, men til tider veldig syk og jeg har innsett at, selv om jeg hater det, andre kanskje må ta litt hensyn til dette. Siden sykdommen min er kronisk er det heller ikke slik at den bare forsvinner. For meg blir det derfor feil å holde sykdommen skjult, som om jeg skammer meg (noe jeg forøvrig gjør, men også noe jeg jobber med psykisk).

Jeg har et ambvivalent forhold til dette med å “komme ut av skapet” og jeg har tidligere lovet at denne bloggen ikke skulle handle om sykdom… men… jeg må advare… bloggen kommer nok til å også omhandle sykdom i tillegg til både adopsjon, likestilling, vennskap og relasjoner. Neida, det blir ikke tåredryppende og stakkerslig, det er ikke meg, men mer refleksjoner og tanker om min “nye” identitet. Det føles rart å skrive det, for jeg er jo den samme, tror jeg. Samtidig som jeg også merker at jeg ikke lenger kan identifisere meg med jobben og mitt aktive liv lenger, men må finne andre holdepunkter. Jeg er bevisst på at jeg ikke skal *bli* sykdommen min, men det  er også vanskelig å distansere seg når man tross alt ikke kan stikke av fra kroppen sin.

Ved å skrive om tankene og refleksjonene mine håper jeg at jeg kan gi et lite innblikk i, og mitt perspektiv på, det å være kronisk syk. På samme måte som at adopterte har forskjellige syn på livet, har også syke mennesker forskjellige erfaringer, tanker, perspektiv og ståsted. Dette har jeg full respekt for og vil derfor presisere at det du leser i denne bloggen på ingen måte representerer et flertall, men at dette er MINE tanker og refleksjoner. Samtidig håper jeg at jeg kan sette ord på vanskelige og tabubelagte emner som noen kan kjenne seg igjen i. Ofte kan det å føle at man ikke er helt alene være en hjelp og trøst når man føler livet går en litt i mot!

Jeg heier på meg! (Tror jeg… 🙂 )

***

Vær raus – så skal du se hvor mange venner du får!

IMG_4072

Den siste uken har jeg vært på tur med 23 ukjente personer. Det eneste vi hadde til felles da vi dro, var at vi alle har Ehlers-Danlos Syndrom (EDS). Jeg innrømmer at jeg var meget skeptisk til å dra.  Jeg så for meg at det ble et ”freak-show”, dvs. en haug med merkelige folk. I tillegg synes jeg det er skummelt å snakke for mye med andre om sykdom. Det er fort gjort at man da plutselig får “vondter” man i utgangsunktet ikke hadde!

Før jeg dro fikk jeg en pep-talk av bestevenninnen min: ”Vær raus og åpen og legg fra deg alle fordommer, så går dette så bra så!”

Og det stemte…. Ikke at det ble et ”freak-show”, men at det å være raus og åpen gav meg selv så mye mer enn om jeg hadde tatt på skylappene og bare godtatt dem jeg umiddelbart følte meg komfortabel med.

Resultatet ble at jeg ble kjent med mange interessante mennesker som jeg normalt sett ikke hadde “menget meg med”. Selvfølgelig hadde jeg ikke samme kjemien med alle, men det var ingen jeg følte jeg hadde dårlig kjemi med slik jeg av og til ellers føler. Før har jeg alltid skyldt på at alle andre er rare og merkelige, men nå ser jeg kanskje at det har vært meg det har vært noe i veien med. Litt flaut å innrømme,  men man lærer så lenge man lever…

Det er jammen godt jeg begynner å bli voksen jeg også!