Tag Archives: kronisk sykdom

Identitetstyveri

IMG_4147

Etter å ha postet innlegget mitt i går kom reaksjonene ganske kjapt:

“Spot on!”

“Jeg kjenner meg så utrolig godt igjen!”

“Medisinene mine er det som holder meg oppe!”

“Takk for at du skrev dette!”

E-post, private meldinger og diskusjoner i diverse debattforum inspirerte meg til endelig å tørre og poste dette innlegget som har ligget klart i en del uker nå. Jeg NEKTER å skamme meg fordi jeg er syk!

***

Nei, hverken telefonen eller datamaskinen min er blitt hacket. Det er noe annet som de siste årene har stjelt litt av min gamle identitet. Jeg vil egentlig ikke skrive om det men fordi jeg alltid har vært en som står på barrikadene og kalt en spade for en spade og fordi det tross alt har blitt en så pass stor del av livet mitt, føler jeg at jeg ikke har noe valg. Sykdom har vært min identitetstyv….

For 3,5 år siden ble jeg plutselig veldig syk og bare tre måneder etterpå fikk jeg diagnosen Ehlers-Danlos Syndrom (EDS). Dette er en arvelig, kronisk bindevevssykdom. Den har ligget latent helt siden jeg ble født, men den slo altså ikke til for fullt før for 3,5 år siden. Med EDS’en har jeg også fått flere tilleggsdiagnoser som har redusert helsen min ganske så kraftig.

Fra å være frisk og aktiv (alt er relativt…. jeg er tross alt nord-europas lateste…), jobbe 200% og alltid på farten er livet og identiteten min blitt totalt forandret sakte men sikkert.

For meg er det å skrive at jeg er syk og går delvis på uføretrygd, som å “komme ut av skapet”. Skummelt… Det er vanskelig å identifisere seg med det og ikke minst, å godta det. Jeg har lenge unngått å fortelle til folk hva jeg egentlig driver med. Siden jeg er delvis selvstendig næringsdrivende har jeg heller ikke trengt å fortelle om “mitt sanne jeg”. Mange har også rådet meg til å ikke si noe både for å skjerme meg selv følelsesmessig (for skammen?), men også fordi det kan ødelegge for meg om jeg senere skulle ønske/klare en “normal” jobb. Problemet mitt er at jeg ikke bare er litt syk, men til tider veldig syk og jeg har innsett at, selv om jeg hater det, andre kanskje må ta litt hensyn til dette. Siden sykdommen min er kronisk er det heller ikke slik at den bare forsvinner. For meg blir det derfor feil å holde sykdommen skjult, som om jeg skammer meg (noe jeg forøvrig gjør, men også noe jeg jobber med psykisk).

Jeg har et ambvivalent forhold til dette med å “komme ut av skapet” og jeg har tidligere lovet at denne bloggen ikke skulle handle om sykdom… men… jeg må advare… bloggen kommer nok til å også omhandle sykdom i tillegg til både adopsjon, likestilling, vennskap og relasjoner. Neida, det blir ikke tåredryppende og stakkerslig, det er ikke meg, men mer refleksjoner og tanker om min “nye” identitet. Det føles rart å skrive det, for jeg er jo den samme, tror jeg. Samtidig som jeg også merker at jeg ikke lenger kan identifisere meg med jobben og mitt aktive liv lenger, men må finne andre holdepunkter. Jeg er bevisst på at jeg ikke skal *bli* sykdommen min, men det  er også vanskelig å distansere seg når man tross alt ikke kan stikke av fra kroppen sin.

Ved å skrive om tankene og refleksjonene mine håper jeg at jeg kan gi et lite innblikk i, og mitt perspektiv på, det å være kronisk syk. På samme måte som at adopterte har forskjellige syn på livet, har også syke mennesker forskjellige erfaringer, tanker, perspektiv og ståsted. Dette har jeg full respekt for og vil derfor presisere at det du leser i denne bloggen på ingen måte representerer et flertall, men at dette er MINE tanker og refleksjoner. Samtidig håper jeg at jeg kan sette ord på vanskelige og tabubelagte emner som noen kan kjenne seg igjen i. Ofte kan det å føle at man ikke er helt alene være en hjelp og trøst når man føler livet går en litt i mot!

Jeg heier på meg! (Tror jeg… 🙂 )

***

Kan man søke NAV om ferie fra egen kropp mon tro?

NAV bilde til blogg

Jeg lover, dette blir første og siste klageinnlegg fra meg denne høsten, tror jeg… Normalt sett liker jeg hverken å klage eller å snakke om sykdommen min, men akkurat i dag bobler det litt over inni meg og jeg trenger både omtanke, trøst og litt empati. Er det lov å si forresten? Litt sånn: Gi meg litt oppmerksomhet fordi jeg er så sutrete og grinete og verden føles fryktelig urettferdig? Jeg tror ikke det… men… jeg bryr meg ikke….

Høsten kommer hvert år og hver høst får jeg det samme sjokket (ihvertfall hver høst etter at jeg fikk diagnosen EDS og ble skikkelig syk). Etter en sommer med mindre smerter, og den gleden, motet, og positiviteten dette medfører, kommer høsten i kroppen min ofte i løpet av bare noen dager og det kan virke som om både kroppen og psyken går i sjokk. Man skulle tro at man lærte, iom. at dette skjer hver høst, men jeg klarer ikke å bli vant til å miste kontrollen uten å kunne gjøre noe som “mottrekk”. Joda, klart jeg kan tenke positivt, men det er lettere sagt enn gjort når smertene tar overhånd og underskuddet på søvn bare blir større og større. Fremtiden føles ikke så veldig rosenrød akkurat da nei!

Innimellom føler jeg meg maktesløs og har egentlig mest lyst til å legge meg ned på bakken og skrike, sparke og slå, som en 3-åring i verste trassalder. Siden jeg vet at dette overhodet ikke vil hjelpe, og dessuten ville det sett rimelig dumt ut for en som egentlig er ganske forfengelig, blir det med tanken, heldigvis….

Om jeg er bitter? Ja, av og til blir jeg det… Lurer på hvorfor jeg var en av de “heldige” som fikk utdelt tidenes dustekropp med nye diagnoser som perler på en snor. Kanskje jeg er litt dum, stikker hodet i sanden og tror at hvis jeg nekter legen å sette diagnosen, så vil den bare forsvinne…  Det hadde jo vært fint om det var slik det fungerte, ikke sant?

Å være positiv ja… det hjelper, jeg vet det. Stort sett er jeg positiv og bobler over av mer eller mindre rare ideer, men noen ganger er det godt å “ta seg en bolle” og bare synes fryktelig synd på seg selv. Det gjør jeg i dag… og kanskje i morgen… og kanskje resten av uken…

Ha en fin uke dere!

Video om Ehlers-Danlos Syndrom (EDS)

PS. Hadde det ikke vært morsomt om alle med kroniske sykdommer/smerter sendte NAV en søknad om ferie fra egen kropp?